Un rapporto indipendente del Professor Louis Appleby, University of Manchester, Department of Health and Social Care adviser on suicide prevention, ha esaminato i dati forniti da NHS England ( NHSE ) sui suicidi di giovani pazienti dei servizi di genere presso il Tavistock and Portman NHS Foundation Trust, valutando le prove di un supposto forte aumento dei suicidi rivendicato dai sostenitori della campagna.
Riepilogo delle conclusioni
- I dati non supportano l’affermazione secondo cui vi sarebbe stato un forte aumento dei suicidi tra i giovani pazienti affetti da disforia di genere ricoverati al Tavistock.
- Il modo in cui questo problema è stato discusso sui social media è stato insensibile, angosciante e pericoloso, e va contro le linee guida per una segnalazione sicura dei casi di suicidio.
- Le affermazioni rese di pubblico dominio non soddisfano gli standard fondamentali per le prove statistiche.
- È necessario abbandonare l’idea che i farmaci che bloccano la pubertà siano il principale indicatore di accettazione non giudicante in questo ambito dell’assistenza sanitaria.
- Dobbiamo garantire dati di alta qualità, nei quali tutti abbiano fiducia, come base per migliorare la sicurezza di questo gruppo a rischio di giovani.
Rischio di suicidio nella disforia di genere
Le prove sul rischio di suicidio nei bambini e nei giovani con disforia di genere sono generalmente scarse. La maggior parte degli studi sono metodologicamente deboli, essendo basati su sondaggi online e campioni autoselezionati e provenienti da fonti distorte. Tuttavia, ci sono buone ragioni per credere che il loro rischio sia elevato rispetto ad altri giovani. Hanno spesso sperimentato pregiudizi e intimidazioni, isolamento e conflitti familiari. Possono avere problemi di salute mentale come depressione e ansia. Ci sono alti tassi di autismo. Questi sono noti fattori di rischio: il suicidio in qualsiasi gruppo è solitamente il risultato di più rischi che agiscono in combinazione.
Sembra quindi ragionevole supporre che i servizi che offrono supporto non giudicante possano contribuire a ridurre il rischio. Tuttavia, le prove di “assistenza affermativa di genere” sotto forma di farmaci che bloccano la pubertà non sono affidabili. Al contrario, uno studio solido dalla Finlandia pubblicato all’inizio di quest’anno (Ruuska et al, BMJ Mental Health 2024) ha riportato che il rischio di suicidio è stato ridotto dopo la riassegnazione di genere, ma che il miglioramento è stato spiegato dal trattamento di una malattia mentale coesistente.
Dibattito pubblico sul suicidio
La segnalazione responsabile del suicidio nei media è un aspetto importante della prevenzione del suicidio e una caratteristica centrale della strategia nazionale di prevenzione del suicidio in Inghilterra. Le linee guida sono state sviluppate dai Samaritans, originariamente per i media, ma con una più ampia applicabilità a qualsiasi discussione pubblica sul suicidio e sempre più rilevanti per i social media.
I rischi includono:
- storie allarmanti di suicidi che causano disagio alle persone che sono a loro volta a rischio
- identificazione – quando qualcuno vede in sé stesso un legame con una persona morta suicida; ciò porta a:
- cluster di imitazione e suicidio in persone con caratteristiche simili
Di conseguenza, ai media e agli utenti dei social media viene chiesto di:
- assicurarsi che tutte le affermazioni sul suicidio siano basate su prove e provengano da una fonte affidabile
- evitare un linguaggio allarmante e drammatico
- evitare l’impressione che il suicidio sia il risultato atteso o probabile in determinate situazioni
- evitare di semplificare eccessivamente il suicidio attribuendolo a un’unica causa che potrebbe essere la base dell’identificazione
Affermazioni
Le rivendicazioni sono state promosse dal gruppo di difesa legale Good Law Project, che sta contestando la decisione del precedente Ministro della Salute di porre fine alla prescrizione di farmaci che bloccano la pubertà da parte delle cliniche private ai bambini e ai giovani con disforia di genere.
L’affermazione centrale, fatta su X (precedentemente noto come Twitter), è che c’è stato un forte aumento dei suicidi da parte di pazienti attuali e recenti del servizio Gender Identity Development Service ( GIDS ) presso il Tavistock da quando è stata introdotta una precedente restrizione dei farmaci che bloccano la pubertà, in seguito a una decisione dell’Alta Corte in un caso (Bell v Tavistock) nel dicembre 2020. L’aumento è descritto come un'”ondata” di suicidi e “un’esplosione”, indicando un aumento sostanziale e, per implicazione, inequivocabile. Ci sono molteplici riferimenti a bambini che moriranno in futuro perché non sono in grado di accedere ai farmaci che bloccano la pubertà.
Questa affermazione si dice sia basata su dati non pubblicati forniti da 2 membri dello staff del Tavistock, descritti come whistleblower. Su Twitter/X le prove sono presentate in screenshot di estratti dai verbali delle riunioni del consiglio di amministrazione del Tavistock e altri documenti. Questi si riferiscono variamente a suicidi, decessi per cause non specificate e “incidenti di sicurezza”. Un’affermazione specifica è che c’è stato un suicidio da parte di un paziente nella lista d’attesa del GIDS nei 3 anni precedenti la sentenza dell’Alta Corte e 16 decessi (piuttosto che suicidi) nei 3 anni successivi alla sentenza. Si dice che i whistleblower abbiano denunciato una copertura da parte dell’NHSE .
Queste affermazioni sono state ritwittate migliaia di volte da altri attivisti e membri del pubblico. Sono state ripetute da alcuni giornalisti di spicco, anche se non c’è nulla che suggerisca che abbiano esaminato le prove in autonomia. Anche loro hanno adottato il linguaggio dei “bambini morenti”.
Valutazione dell’NHS England sulla verifica di Tavistock
Ho esaminato le cifre fornite dall’NHSE sui decessi in ogni anno tra il 2018-19 e il 2023-24. Si basano su un audit interno del Tavistock sui decessi tra pazienti GIDS attuali ed ex pazienti, suddivisi per età (sotto i 18 anni o più di 18 anni) e causa del decesso (suicidio o altro/suicidio non confermato).
Quando si descrivono le statistiche sui suicidi è importante riconoscere che i numeri non sono dati aridi, ma rappresentano vite reali perse.
I numeri sono piccoli: in base a questa suddivisione, per anno, età e causa, il conteggio più alto è 2. La prassi convenzionale nel presentare numeri piccoli, basata sulle linee guida dell’Office for National Statistics, è di non presentare cifre inferiori a 3, per evitare la possibile identificazione di individui. In questa revisione faccio riferimento solo a cifre aggregate.
In questo periodo di 6 anni i dati mostrano un totale di 12 suicidi: 6 tra gli under 18, 6 tra gli over 18. Nei 3 anni precedenti al 2020-21, ci sono stati 5 suicidi, rispetto ai 7 nei 3 anni successivi. Questa non è sostanzialmente una differenza, tenendo conto delle fluttuazioni previste in piccoli numeri, e non raggiungerebbe la significatività statistica. Nello specifico, tra gli under 18, ci sono stati 3 suicidi prima e 3 dopo il 2020-21.
Accanto alle cifre, c’è un riassunto dei problemi affrontati dai giovani deceduti. Questi includono malattie mentali, esperienze traumatiche, disgregazione familiare e affidamento o affidamento ai servizi per l’infanzia.
Queste cifre chiaramente non supportano l’affermazione principale secondo cui i suicidi sono aumentati vertiginosamente dopo la sentenza dell’Alta Corte. Non supportano l’affermazione di un decesso in lista d’attesa prima e 16 dopo la sentenza. Le informazioni confermano i molteplici fattori che contribuiscono al rischio di suicidio in questo gruppo.
Questa analisi presenta delle limitazioni, che riflettono la qualità e l’esaustività dei dati. Innanzitutto, le cifre si riferiscono agli “anni NHS”, da aprile a marzo, quindi la tempistica della sentenza dell’Alta Corte non cade ordinatamente tra gli anni. In secondo luogo, queste cifre non includono i dettagli del punto del percorso di cura in cui si trovavano i pazienti quando sono morti. In terzo luogo, non forniscono ulteriori informazioni sui decessi descritti come dovuti ad altre cause o “non confermati come suicidio”.
Ho anche avuto modo di visionare l’audit interno del Tavistock su cui si basa il riepilogo NHSE . Ci sono piccole differenze nel periodo di tempo coperto e in alcune cifre. Ci sono più informazioni sulle cure ricevute e sulle date di morte.
La verifica suggerisce che alcuni dei decessi indicati come “non confermati come suicidio” sono probabilmente stati decessi innaturali, il che implica forse il suicidio come causa, sebbene vi siano pochi dettagli. Includere questi casi, tuttavia, non inciderebbe sulle conclusioni generali perché, con numeri ridotti, ci si possono aspettare fluttuazioni a una sola cifra.
L’audit conferma i molteplici rischi a cui sono andati incontro molti pazienti. Mostra che i decessi si sono verificati in diversi punti del sistema di assistenza, tra cui attesa, degenza ospedaliera e post-dimissione. Vengono espresse preoccupazioni sui pazienti in attesa o in transizione da un ambiente di assistenza a un altro. Qualsiasi attribuzione causale a un qualsiasi elemento di assistenza andrebbe oltre i dati e dovrebbe essere evitata.
Cifre NCMD
L’NHSE ha anche fornito dati dal National Child Mortality Database ( NCMD ). Si tratta di sospetti suicidi in tutte le persone di età inferiore ai 18 anni in Inghilterra. I casi vengono notificati all’NCMD con informazioni aggiuntive sugli individui deceduti, inclusa la presenza di disagio correlato all’identità di genere.
I riferimenti al disagio di genere nei casi NCMD si verificano più frequentemente negli anni più recenti, con la cifra annuale più alta nel 2021-22. In questa fase non è possibile collegare questi casi all’audit GIDS . Non ci sono informazioni sul fatto che questi giovani stessero segnalando disforia di genere, cercando aiuto dal NHS o fossero in contatto con il Tavistock. È più probabile che l’aumento rifletta i giovani che esprimono sempre più il loro disagio attraverso conflitti di genere e un riconoscimento più frequente da parte dei professionisti.
NCMD segnala anche un numero più alto di suicidi tra i minori di 18 anni nel complesso nel 2021-22. Ciò potrebbe essere il risultato di fluttuazioni casuali in piccoli numeri, ma coincide con un anno cruciale nella pandemia di COVID-19, quando le restrizioni potrebbero aver influenzato negativamente la salute emotiva di alcuni giovani, come le persone autistiche. La co-occorrenza di autismo e disforia di genere è ben consolidata.
In sintesi, ritengo improbabile che i dati NCMD più elevati abbiano un qualche collegamento con la disponibilità di bloccanti della pubertà, ma sono necessari ulteriori approfondimenti.
Conclusioni
1. I dati non supportano l’affermazione secondo cui vi sia stato un forte aumento dei suicidi tra i giovani pazienti che si sono rivolti ai servizi di genere del Tavistock dalla sentenza dell’Alta Corte nel 2020 o dopo qualsiasi altra data recente. Le cifre per i 6 anni coperti da questa revisione sono 12 suicidi in totale, 2 all’anno in media, di cui la metà erano sotto i 18 anni. Con numeri piccoli, ci si possono aspettare differenze a una cifra e le spiegazioni causali non sono affidabili.
I pazienti deceduti si trovavano in diversi punti del sistema di assistenza, incluso il post-dimissione, il che suggerisce che non vi è alcun collegamento coerente con un aspetto dell’assistenza. Presentavano molteplici fattori di rischio sociali e clinici per il suicidio.
Tuttavia, è probabile che si sia verificato un aumento nel corso di un periodo più lungo, poiché i giovani a rischio presentano sempre più spesso disforia di genere e sono aumentati i ricoveri presso i centri GIDS .
C’è un certo grado di incertezza sui decessi registrati come “suicidio non confermato”. È possibile che maggiori informazioni su questi casi possano portare a cifre modificate per i singoli anni, ma i numeri rimangono troppo piccoli per influenzare le mie conclusioni.
2. Il modo in cui questo problema è stato discusso sui social media è stato insensibile, angosciante e pericoloso, e va contro le linee guida sulla segnalazione sicura del suicidio. Un rischio è che i giovani e le loro famiglie saranno terrorizzati dalle previsioni di suicidio come inevitabile senza i bloccanti della pubertà: alcune delle risposte sui social media lo dimostrano.
Un altro è l’identificazione: adolescenti già angosciati sentono il messaggio che “persone come te, che affrontano problemi simili, si stanno suicidando”, il che porta al suicidio imitativo o all’autolesionismo, a cui i giovani sono particolarmente suscettibili.
Poi c’è l’insensibilità della retorica del “bambino morto”. Il suicidio non dovrebbe essere uno slogan o un mezzo per vincere una discussione. Per le famiglie di 200 adolescenti all’anno in Inghilterra, è devastante e fin troppo reale.
3. Le affermazioni che sono state rese pubbliche non soddisfano gli standard di base per le prove statistiche. Per essere affidabili, le prove devono essere oggettive, imparziali e aperte a un esame indipendente. Devono ammettere l’incertezza.
I gruppi di campagna sono spesso selettivi in merito alle prove: non c’è nulla di sbagliato in questo finché non diventa fuorviante e potenzialmente dannoso. Le prove rese pubbliche per un’“esplosione” di suicidi non sono imparziali né sono state verificate in modo indipendente. Non sembra esserci alcuna competenza in materia di suicidio dietro le affermazioni.
4. Il suicidio di qualsiasi giovane è una tragedia profonda: dovrebbe essere visto come un atto d’accusa nei confronti della nostra società. I giovani con disforia di genere potrebbero aver sperimentato ostracismo e abusi, e la loro sofferenza è destinata ad aumentare se i servizi sono percepiti come rifiutanti. È un peccato che i farmaci che bloccano la pubertà siano diventati la questione di riferimento, la differenza tra accettazione e non accettazione. Dobbiamo allontanarci da questa percezione tra pazienti, personale e pubblico.
Si tratta di un gruppo di giovani che hanno bisogno di compassione e sicurezza, di una valutazione clinica qualificata, di un trattamento precoce per malattie mentali come la depressione, di supporto all’interno delle loro famiglie, scuole e online, e di un’aspettativa di recupero e di un futuro appagante. È fondamentale che queste siano le garanzie che l’NHS e le sue agenzie partner siano in grado di trasmettere.
5. In definitiva, si tratta di un gruppo di giovani a rischio di suicidio e della nostra responsabilità collettiva nei confronti della loro sicurezza. Ciò significa servizi sanitari specialistici con la capacità di rispondere alla crescente domanda e competenze appropriate nei servizi generali. Significa un discorso pubblico misurato, assicurandoci di non alimentare pregiudizi o causare inutili allarmi ai giovani e alle loro famiglie.
Dobbiamo anche assicurarci di avere dati di alta qualità in cui tutti abbiano fiducia. Il numero di decessi dovrebbe essere monitorato, non solo nei servizi di genere ma anche in altri database tradizionali, come sta accadendo ora nel NCMD e nella mia unità, la National Confidential Inquiry. La prevenzione futura dipenderà da questo.
il report in originale qui
traduzione di Marina Terragni
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